TRISOMIE 21 – SYMPOSIUMTRISOMIE 21 – SYMPOSIUMTRISOMIE 21 – SYMPOSIUM

 

TRISOMIE 21,                                         3ème symposium

Après une courte introduction par le Docteur Madame Anne Monier de l’Hôpital   Universitaire des Enfants Reine Fabiola,  

TRISOMIE   21

Na een korte  introductie door   Dr. Anne Monier van het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola,

Madame ELKE   SLEURS, Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées a interpelé les   organisateurs et les participants à ouvrir le dialogue avec l’INAMI   concernant divers points qui devraient être remis en question.

Elle a terminé par ces mots « La COMMUNICATION est très IMPORTANTE !Contactez-nous. 

Eric Willaye (SUSA) nous a passionnés par ses exemples concrets de   troubles du comportement chez l’enfant et l’adolescent. Mieux comprendre ces   troubles pour mieux les gérer.

                                                

Professeur Jesus Florez, de l’Université de Catabria, nous a fait le   résumé d’où en est la recherche pharmacologique dans le syndrome de Down.

Le Docteur Madame Jacqueline London (AFRT Paris) nous a fait un   brillant exposé de l’importance de la qualité du sommeil qui offre par   conséquence un quotidien de  qualité.

Après une courte pause, le Professeur Jesus Florez nous détaille une  expérience de l’inclusion en Espagne

Une table ronde s’installe et un débat est lancé avec les participants.

De gauche à droite Patrick Vandelanotte (GRIP), Pascale Grevesse et Nathalie Thomas (ASELF), Paul-André Leblanc (Cabinet Joëlle Milquet), Bruno Vanobbergen inderrechtencommissaris), Bernard De Vos (Droits de l’Enfant), Thérèse Kempeneers (AFRAHM) et un représentant de Madame Elke Sleurs.

Les modérateurs : Allard Claessens (Downsyndroom Vlaanderen) et Jo Lebeer (Université d’Anvers).

Les 200 participants sont très actifs dans le débat !

Les questions fusent, surtout concernant le constat que les enfants atteints de trisomie 21, les enfants autistes et tout enfant qui n’obtient pas 86 de QI n’a aucun droit à des remboursements logopédiques !

Ce sont les personnes qui ont le plus besoin de logopédie qui s’en voient privé ! Il faut que cela change !!!

Du côté des instances officielles de la table ronde, ils insistent pour que nous les recontactions et de réfléchir ensemble aux solutions envisageables sans oublier qu’il faut tenir compte des finances.

Un Buffet très appétissant servi par l’équipe de BITS N BITE nous attend !  http://www.bitsnbites.be/

 

 L’après -midi, divers ateliers ont lieu concernant les enfants/adolescents et les adultes.

Dans l’atelier suivi par Comalso 3 projets concernant les adultes ont été présentés :

1)      Insertion socio-professionnelle de jeunes adultes en entreprise. (Elisabeth Bisbrouck – Fondation Lejeune – Paris)

2)      Activité citoyenne et d’insertion pour adulte : Association Andage (Marche)

3)      Formation spécifique pour adulte porteur d’un handicap intellectuel pour devenir auxiliaires de vie scolaire en maternelle. tLien Verreyt (Vonx-HAndicum-Gent).

Trois passionnants projets pratiques qui prouvent que les mentatités peuvent changer !

De retour dans la salle plénière, le prix « DOWNINCLUSIEARWARD »  est remis au Professeur Jo Lebeer !

Ce superbe symposium se clôture par le témoignage de Peetjie Engels   qui vit à Schinnen aux Pays Bas.

Peetjie est atteinte du syndrome de Down.

Elle nous partage tout le chemin qu’elle a parcouru pour son   inclusion et pour vivre indépendante

Bravo Peetjie !

Monsieur Allard Claessens conclut cette journée bien remplie par « A L’ANNEE PROCHAINE » !

L’équipe de Comalso,

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heeft Mevrouw ELKE   SLEURS, Staats-secretaris van Gehandicaptenzorg, de organisatoren   geïnterpeleerd om opnieuw de dialoog te openen met het RIZIV betreffende   diverse punten die opnieuw in vraag moeten gesteld worden.  Ze is geëindigd met de volgende   woorden:
« COMMUNICATIE is zeer BELANGRIJK !Contacteer ons. » 

 

 

 

Dr.  Jacqueline London (AFRT   Paris)heeft een schitterende uiteenzetting gegeven over het feit dat de   kwaliteit van de  slaap ook de   kwaliteit van de dag garandeert.

 

 

 

 

 

Professor Jesus Florez, van de Universiteit van  Catabria, heeft ons een toelichting gegeven   over de stand van zaken van de pharma-ceutische onderzoeken betreffende het syndroom van Down.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eric Willaye (SUSA) heeft ons gepassioneerd verteld over concrete   voorbeelden van de gedragsproblemen zowel bij kinderen als bij   adolescenten.  Hoe beter we deze   problemen begrijpen, hoe beter we ze kunnen aanpakken.

 

 

 

Na een korte pauze heeft professor Jesus Florez ons een gedetailleerd   verslag gegeven van een integratieproject in Spanje.

 

 

 

 

Er wordt een rondetafelgesprek/debat georganiseerd voor de deelnemers

Van links naar rechts op de foto : Patrick Vandelanotte (GRIP), Pascale Grevesse en Nathalie Thomas (ASELF), Paul-André Leblanc (Cabinet Joëlle Milquet), Bruno Vanobbergen (kinderrechtencommissaris), Bernard De Vos (Kinderrechten), Thérèse Kempeneers (AFRAHM) en een vertegenwoordiger van mevrouw Elke Sleurs.
De moderatoren :

Allard Claessens (Downsyndroom Vlaanderen) en Jo Lebeer (Universiteit van Antwerpen).

De 200 deelnemers nemen actief deel aan het debat ! 

Er zijn heel veel vragen rond het feit dat kinderen met trisomie 21, kinderen met autisme en alle kinderen met een IQ lager dan 86 geen enkel recht hebben op tussenkomsten voor logopedie.  Het zijn juist die mensen die het meest nood hebben aan logopedie, die geen tussenkomst krijgen.  Dat moet veranderen !!

De officiële instancies aan de rondetafel, benadrukken dat we hen opnieuw moeten contacteren om samen naar haalbare oplossingen te zoeken, zonder de financiële aspecten uit het oog te verliezen.

Een smakelijk buffet wordt geserveerd door de ploeg van BITS N BITES!

http://www.bitsnbites.be/

In de namiddag worden er verschillende werkgroepen georganiseerd die werken rond kinderen/adolescenten en volwassenen.

In de werkgroep van  Comalso worden er 3 projecten over volwassenen gepresenteerd :

1)      socio-professionele opvang van jongeren in ondernemingen (Elisabeth Bisbrouck – Fondation Lejeune – Paris)

2)      burgerlijke activiteiten en opvang voor volwassenen  (Association Andage (Marche)

3)      specifieke opleiding voor volwassen met een intellectuele handicap om verzorger te worden in een kleuterklas  (Lien Verreyt (Vonx-HAndicum-Gent).

Drie zeer interessante projecten die bewijzen dat de mentaliteit kan veranderen !

 

Terug in de plenaire zaal wordt de prijs « DOWNINCLUSIEAWARD »  overhandigd aan Professor Jo Lebeer !

 Dit geweldige symposium eindigt met de getuigenis van Peetjie Engels   die in Schinnen in Nederland woont.

Peetjie heeft het syndrome van Down.

Zij vertelt ons over de weg die zij heeft afgelegd om haar integratie   en haar onafhankelijkheid te bekomen.

Bravo Peetjie !

 

De heer Allard Claessens sluit deze goed gevulde dag af met  « TOT VOLGEND JAAR ! »

Het team van Comalso

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