LOCKED IN SYNDROMELOCKED IN SYNDROMELOCKED IN SYNDROME

LOCKED IN SYNDROME. (Association ALIS). Témoignage d’une jeune Belge.

« Mon histoire commence un jour d’hiver. Peut-être faisait il beau, je ne m’en souviens pas. Un stupide petit caillot de sang décide de se loger dans le bas de mon cerveau, je m’effondre …en plein boulot : je fais un accident vasculaire cérébral (ou AVC que les médecins expliqueront certainement mieux). Je me réveille le lendemain ne contrôlant plus mon corps. Ma mémoire et mes souvenirs sont intacts. Ouf je n’ai pas fait 5 ans d’études, ni appris toutes ces langues étrangères pour rien. Le verdict tombe : j’ai un locked in syndrome (l.i.s pour les initiés). J’arrive juste à cligner des paupières. Contrairement à beaucoup de LIS, j’ai peu ou pas fait de coma.

Grâce à la rééducation, je récupère progressivement les rotations de la tête (très utile pour quelqu’un de curieux comme moi), certains muscles faciaux (j’ai perdu mon éternel sourire, même si je sais sourire spontanément) et partiellement ma main et mon coude gauche. Mon majeur est le doigt le plus fort (je fais très bien les doigts d’honneur !) et l’utilise pour plein de choses. Je conserve mes cinq sens : je vois très bien, même si ma lecture est ralentie par un saut à la ligne hasardeux ; j’entends parfaitement et deviens très forte à reconnaître les voix à force de ne pas savoir me retourner lorsque quelqu’un vient par derrière ; je sens tout, du moins quand de l’air passe dans mon nez ; je goute avec joie, malgré ma langue qui bouge très peu; Je conserve ma sensibilité partout : j’apprécie les massages et déteste les mains froides ! J’ai gardé mes réflexes, mais perdu tout contrôle sur ceux-ci. Je soupire et tousse n’importe quand. Je ris et pleure à la moindre émotion, c’est assez déroutant pour moi comme pour mon entourage.

Ceux qui connaissent Le scaphandre et le papillon, premier livre à parler de ce syndrome, auront en tête un monsieur dans la fleur de l’âge étant devenu une vraie plante. Peu imaginent une jeune femme désirant commencer sa vie. Grâce à mon bras j’ai relativement vite su mieux communiquer que rien qu’avec les yeux, même si ça reste lent. Je ne sais pas parler, juste émettre des sons. Pour mon plus grand malheur j’ai eu mon attaque très jeune : j’avais juste eu 25 ans. A mon grand regret, j’étais loin de me marier ou d’avoir des enfants. J’ai la « chance » d’avoir encore mes parents qui peuvent prendre soin de moi. Je suis en effet devenue très dépendante.

Je réside chez mes parents, à ½ heure au sud de Bruxelles, qui agrandissent la maison  pour que j’aie une salle de bain adaptée et une chambre au rez-de- chaussée. Comme avant, je dévore des bandes dessinées, je fais la fête chez des amis (des volées d’escaliers ne m’arrêtent pas /si il y a quatre costauds pour me porter/, je joue encore à certains jeux de société ou je guide mes actions par oui non et continue à voyager même si je dois me contenter de ce qui est accessible. Bien sûr j’ai dû faire une croix sur le sport. Je voudrais beaucoup rencontrer des semblables, projette de commencer un peu à travailler et espère le succès de mon site !

Mon père cherche sur la toile ce qui peut améliorer mon confort. Quand on sait ce qu’on cherche, on parvient à trouver. Cela prend parfois du temps, mais on se débrouille. Rails, porte carte, camionnette font ainsi leur apparition.

Un service wallon propose des aides techniques disponibles tel que une télécommande par balayage. Cet outil me permet de contrôler la télévision à l’aide d’un simple bouton. Je ne suis plus obligée de rester sur du téléshopping et de me farcir plusieurs fois la météo. Ils me proposent alors un ordinateur commandé à l’œil. Un bandagiste entre en jeu et me propose son matériel. Nous découvrons qu’un lit peut se contrôler par infrarouge et donc par télécommande par balayage et un simple bouton.

Le centre de revalidation me fait aussi beaucoup connaître. Grâce à la kiné je rencontre divers objets tels qu’un verticalisateur, un vélo assisté ou une canne quadripode. C’est mon ergothérapeute, dont le métier est de faciliter la vie quotidienne, qui me trouve le plus de choses pratiques. Je découvre les antidérapants, des objets facilitant boire et manger et un logiciel gratuit par balayement pour taper du texte d’un seul clic. Je vois à mon grand étonnement qu’il existe plein d’aides différentes reprises dans un catalogue !

Par hasard, je tombe sur un site qui propose des randonnées aux personnes à mobilité réduite. Et coup de chance, la prochaine rando est juste à coté de chez moi ! Je fais connaissance de goélette, sorte de chaise à porteur sur roue, permettant de passer partout.

Mon père assiste à la journée d’Alis, association des locked in syndrome et me rapporte qu’il y a vu un petit appareil qui vocalise ce qu’on tape. C’est exactement ce qu’il faut pour communiquer avec des non habitués. Je regrette que personne ne me l’ai proposé plus tôt. Je me rends compte de la difficulté à savoir tout ce qui existe.

Après une petite mésaventure, je décide de remédier à ce manque d’information EN CREANT UN SITE INTERNET. Ayant trop peu accès à Internet en centre je postpose la création à mon retour chez moi. Je remarque aussi qu’il existe plein d’associations géniales, mais qui n’ont pas les moyens de faire de la pub ! Et comment être au courant de tout ce qui s’organise sinon en proposant d’en faire la pub.

Si vous voulez savoir ce qu’est un caillebotis ou une flasque, surfez sur: www.handilien.eu ! »