AVC – Vingt secondes et tout bascule ! / M.-P. Fayt Davin – épisode 3

A 35 ans, Marie-Paule est victime d'un AVC ce qui bouleverse toute sa vie.Episode 3 – Chapitre 1 – 3e partie:
Le temps

Le temps passe plus rapidement quand on est occupé. Le temps passe très lentement quand on ne l’est pas. C’est la relativité du temps. En dehors de chez moi, je me sens comme un petit enfant qui a besoin d’une surveillance-présence continue pour être rassuré.

Actuellement, je ne me sens pas rassurée en chaise roulante, plutôt emprisonnée.
Peut-être « difficile à imaginer » pour vous.

La chaise roulante est à mon sens plus pratique pour la personne qui me pousse, et le confort de cette personne passe inconsciemment avant le mien.

Pour les déplacements lointains, pour toutes ces raisons, la promenade en voiture reste encore la meilleure solution, à condition de rouler lentement quand on veut admirer, à condition d’oser s’arrêter en s’inventant des stationnements de rêve. De plus, le « facteur-fatigue » n’intervient pas, et, grâce à la fermeture des vitres, pas le moindre courant d’air.

Dromadaire

Je connais mes « impossibles » actuels. M’en tenir à la marche à pied peut paraître plus audacieux, voire plus téméraire de ma part.
Pour moi, c’est surtout plus conforme à ma réalité.

En marchant. JE CHOISIS de me déplacer à la vitesse adéquate, adaptée à ma vue, à mon ouïe.

Je vois, je perçois, j’entends, je hume, je touche beaucoup mieux ce qui se trouve tout autour de moi lorsque je suis en station debout.

Lorsque je marche, le simple fait de demander un arrêt pour me reposer me rapproche de la personne qui m’accompagne.

J’ai très peur de la passivité et de la dépendance à se laisser conduire.
Tant que j’aurai des jambes, je les utiliserai !

Pour éviter la chute, je dois imposer ce rythme très lent, qui est le mien dorénavant. Chose délicate et ingrate. En marchant, jambe contre jambe, la personne comprend mieux mon rythme, mes arrêts, mes ralentissements, et les ressent dans ses propres jambes.

J’aime ce contact. Je me sens accompagnée. Dès lors, mon rythme n’est plus une notion mentale abstraite.

Mon entourage est bien souvent déconcerté devant les précautions que je prends. En effet, pour satisfaire bon nombre de mes besoins et parer aux maladresses éventuelles des autres, avant de partir en promenade, je dois préparer trente-six éléments différents : bonnet (pour protéger mes oreilles), lunettes de soleil et pommade ophtalmique (pour mes yeux malades), biscuit (pour éviter le malaise dû à une fringale imprévue), etc. Bref, je ressemble au sherpa s’apprêtant à escalader le Mont Blanc.

Mon rythme n’est plus une notion mentale abstraite…

Je me sens comme l’enfant qui se hisse sur ses jambes pour… mieux voir… mieux être…
ÊTRE DEBOUT

Dromadaire

La personne qui me conduit s’occupe alors de m’inscrire à la consultation et de me placer près de la porte du cabinet médical.

Là, il y a toujours foule, la salle d’attente est bondée. Je trône dans ma chaise roulante, légèrement surélevée par rapport aux sièges des autres. Commence alors une longue attente, pendant laquelle je suis dévisagée. Je sens des regards furtifs capter mon apparence, une curiosité angoissée à mon égard.

Pour me distraire de l’attente interminable, je regarde avec le flou artistique de mes yeux. Flou ? Néanmoins esthétique. J’imagine d’autres couleurs aux murs, je me plais à deviner la structure de base du bâtiment et m’y balader.

Ainsi, lors de ma sieste, à l’étage, au dénommé B1 du Centre, lorsque je ne dors pas, je m’ennuie et j’aime me promener « mentalement » ou « virtuellement  » dans le bâtiment… J’en mémorise la structure.
C’était ma manière de courir vite dans les corridors, ou d’y flâner.

Je me vois toujours comme j’étais auparavant. J’apprends à regarder les objets, leur découpe, l’espace qui les entoure. J’apprends à attendre, car je passe souvent en dernier lieu.

Lorsque le rendez-vous est fixé en dehors des heures de repas, je demeure bien calme, posée (c’est le mot qui convient).

Je peux regarder la nature à travers une vitre pendant des heures. Je m’envole dans de longues contemplations.

Puis vient mon tour. L’ophtalmologue et mon dossier médical m’attendent. C’est le seul endroit où je me promène dans le monde extérieur. Je tente de m’exprimer, mais le médecin ne prend pas le temps d’essayer de traduire mes paroles. Pourquoi ? Craint-il de perdre du temps ? Préfère-t-il croire que je ne sais pas m’exprimer ? Il m’ausculte et pose les questions à la personne qui m’accompagne.
Souffrance.

Une autre qualité que j’apprivoise très naturellement est la confiance. Je ne vois presque rien. Pour avancer dans ma rééducation, j’ai compris que la confiance est « la » condition sine qua non. Je fais confiance à la parole de ma kinésithérapeute, de la personne aidante, ou de l’infirmière.

Dans chaque œil, j’ai un nystagmus. Les images que mes yeux perçoivent sont en perpétuel mouvement. Je peux donc, sans m’ennuyer, regarder pendant des heures une même chose. L’image clignote toujours assez rapidement surtout quand je suis nerveuse ou stressée. Je ne connais plus la photographie, je ne connais plus l’image immobile ou inerte. J’ai un cinéma très « perso », permanent, constitué d’images mouvantes. J’ai appris à voir avec la caméra qui bouge sans cesse.

Je décode les objets, les personnes, les situations. J’étais récemment à un spectacle où j’entendais ma fille jouer et chanter. J’étais obligée de questionner ma mère par gestes. À gauche ? À droite ? Je ne parvenais pas à localiser ma fille. Lorsque je bougeais la tête très vite, le nystagmus augmentait et les tremblements de la tête aussi. Je perdais l’image. Je ne voyais plus rien.

Je me souviens de l’arbre en face de ma chambre au Centre de revalidation. J’ai eu le temps de l’admirer. De percevoir l’influence des saisons. Lors de l’atelier du matin, au Centre, je peignais des arbres. La brillance de l’aquarelle me ravissait.

De beaux nuages blancs avançant lentement, majestueux, résument en moi le calme, la paix, le repos. Je vois. Je vais au rythme des nuages.

Dromadaire